北京明星发布会在哪?
在刚刚结束的6月19日,北京电视台“我是天使”青少年公益项目发布会,在北京昆泰艺术中心成功举行! 这是国内首个关注罕见病群体、由主流媒体打造的公益平台,活动由北京市慈善基金会、北京青年报、北京电视台共同主办。 现场百位爱心人士、爱心企业和组织齐聚一堂。
活动发布了20个需要帮助的罕见病儿童案例,每个病例由一位著名主持人倾情讲述,这些孩子都需要进行异基因造血干细胞的移植手术才能生存下去。由于异基因干细胞移植的费用非常高,一个疗程需要近40万元人民币,而许多家庭为救治孩子已倾尽所有。
为此,主办方希望通过一系列的宣传,能够引起全社会对罕见病群体的关注,为这些脆弱的生命提供多一份的希望。 北京卫视《生命缘》栏目组负责人李昂说道:“希望有更多的人能够关注我们这个节目,关心这些罕见病等需要帮助的人群。同时我们也希望能通过这个节目号召更多社会上的力量,去帮助这些苦难的人们。”
除了电视节目外,该公益活动还开通了微信公众号,公众可以通过微信了解各个病人的状态,并可以发起对患者的救助行动。 在活动现场,众多爱心企业还为这些罕见病的孩子们送去了一份份珍贵的礼物——干细胞治疗。 此次接受治疗的患儿中有一位7岁的女孩,她因为患有遗传代谢病,一旦发病就会出现昏迷、呼吸衰竭,如果治疗不及时会危及生命。
女孩的母亲说,女儿已经做了5次异基因造血干细胞的移植手术,虽然身体暂时稳定,但后期恢复依然困难。 得知这一情况,活动方立即为孩子安排了爱心捐助,让孩子能够得到及时的治疗。